No TEA (Transtorno do Espectro Autista), o tempo também é tratamento

Entre laudos, escola, terapias, impostos e protocolos, famílias lutam para que a burocracia não consuma o tempo e os recursos do cuidado.

Os pais aprendem a falar em siglas antes mesmo de conseguirem entender o que estão sentindo.

TEA. ABA. TO. AEE. PEI. CID. RN da ANS.

Em pouco tempo, aquilo que deveria ser cuidado se transforma em uma espécie de administração doméstica da urgência. Há uma pasta com exames. Outra com relatórios. Prints de conversas. E-mails sem resposta. Protocolos anotados no celular. Mensagens para a escola. Ligações para o plano de saúde. Encaminhamentos do serviço público. Orçamentos particulares. Comprovantes de pagamento. Recibos de terapia. Novas avaliações. Novas esperas.

A família vai aprendendo a provar tudo.

Provar que a criança precisa de terapia. Provar que precisa de continuidade. Provar que a escola precisa se adaptar. Provar que a negativa veio. Provar que tentou resolver administrativamente. Provar que a rede não atende. Provar que a despesa existe. Provar que não dá para esperar.

A criança, enquanto isso, não espera. Ela cresce.

E é por isso que, no Transtorno do Espectro Autista, o tempo não é apenas calendário. O tempo também é tratamento.

Há uma violência silenciosa na demora. Não aquela violência evidente, que assusta de imediato, mas a que se esconde em frases burocráticas: “aguarde análise”, “envie novo relatório”, “não há vaga”, “o pedido não preenche os critérios”, “a escola está avaliando”, “a rede credenciada não possui profissional disponível”, “retorne em trinta dias”.

Para muitas famílias, cada avanço é construído com repetição, rotina e continuidade. Uma sessão interrompida não é apenas uma sessão. Uma adaptação escolar que não chega não é apenas um detalhe pedagógico. Uma autorização negada não é apenas uma resposta administrativa. Uma fila indefinida não é apenas uma fila.

Tudo isso incide sobre uma criança em desenvolvimento. E desenvolvimento tem tempo.

A legislação brasileira já reconhece essa urgência. A Lei nº 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana, considera a pessoa com Transtorno do Espectro Autista como pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. Isso significa que inclusão, tratamento, suporte, acessibilidade e prioridade não são favores. Não são gestos de boa vontade. Não são concessões feitas quando sobra estrutura. São direitos.

A mesma lei aponta para algo que as famílias conhecem bem: o TEA exige articulação entre saúde, educação e assistência. A criança não vive separada em setores. Ela não é paciente de manhã, aluna à tarde e beneficiária de plano à noite. É a mesma criança atravessando ambientes diferentes, todos decisivos para seu desenvolvimento.

Mas, na prática, as instituições muitas vezes fazem o contrário.

A escola diz que o problema é de saúde. O plano de saúde diz que o problema é educacional. O serviço público fala em fila, regulação, fluxo, orçamento, encaminhamento. A família, no meio desse labirinto, vira tradutora de um sistema que deveria falar por si.

A criança é inteira. A burocracia é que a reparte em pedaços.

Na educação, inclusão não é matrícula. Matrícula é o começo. Às vezes, é apenas a aparência do começo. A criança entra pelo portão, usa uniforme, tem nome na lista, mas continua sem adaptação real, sem previsibilidade, sem apoio adequado, sem plano individualizado, sem diálogo efetivo com a família e com os profissionais que a acompanham.

A Lei Brasileira de Inclusão garante o direito à educação inclusiva e impõe deveres ao poder público e também às escolas privadas. O Supremo Tribunal Federal já reconheceu que a inclusão escolar de pessoas com deficiência não é uma gentileza institucional, mas uma obrigação jurídica. Uma escola não cumpre sua função apenas aceitando a criança formalmente; cumpre quando organiza condições reais para que ela permaneça, aprenda, conviva e esteja segura.

No TEA, permanência é tão importante quanto acesso.

Na saúde, o problema aparece de outro modo. O cuidado pode ser tratado como custo. A terapia vira número. A sessão vira limite. O método vira discussão contratual. A urgência vira protocolo.

Mas também aqui o direito avançou. A ANS ampliou a cobertura obrigatória para transtornos globais do desenvolvimento, incluindo o TEA, e o Superior Tribunal de Justiça consolidou entendimento de que é abusiva a limitação, pelo plano de saúde, do número de sessões de terapia multidisciplinar prescritas para pacientes com TEA, como psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia.

Essa orientação jurídica traduz algo que as famílias já sabem na prática: no autismo, frequência, regularidade e continuidade podem fazer parte do próprio tratamento.

Isso não significa que qualquer pedido genérico baste. Um cuidado sério exige documentação séria. Laudo médico, prescrição detalhada, relatório multiprofissional, justificativa da frequência, histórico de evolução, negativa formal, protocolos, registros escolares, mensagens, tentativas de agendamento e relatos de regressão são elementos fundamentais.

A prova, nesses casos, não serve apenas para um eventual processo. Serve para proteger a história concreta da criança contra a amnésia das instituições.

Porque a família sabe o que aconteceu. Sabe quando a criança regrediu. Sabe quando a rotina desorganizou. Sabe quando o sono piorou. Sabe quando a fala, a alimentação, a interação ou a escola foram afetadas. Mas, diante de uma negativa, de uma fila ou de uma omissão, aquilo que a família vive no corpo precisa virar documento.

E há nisso uma crueldade: quanto mais exausta está a família, mais ela precisa organizar provas. Quem tem tempo, dinheiro, orientação e rede consegue reunir laudos, pareceres e relatórios. Quem está sozinho, endividado ou emocionalmente esgotado muitas vezes só consegue insistir.

Mas insistência não deveria ser requisito de acesso ao cuidado.

A conta também chega no orçamento.

Famílias de crianças com TEA frequentemente pagam consultas, avaliações, terapias, medicamentos, transporte, escola, adaptações, relatórios, profissionais particulares e horas de trabalho perdidas. Muitas vezes, a discussão jurídica começa porque a família já não sabe mais de onde tirar dinheiro para manter uma rotina mínima de cuidado.

Por isso, o tema do TEA também alcança o direito tributário.

Em certos casos, gastos educacionais de pessoas com deficiência podem ser discutidos como despesas médicas dedutíveis no Imposto de Renda. A Turma Nacional de Uniformização, no Tema 324, firmou entendimento de que são integralmente dedutíveis da base de cálculo do IRPF, como despesa médica, os gastos relativos à instrução de pessoa com deficiência física, mental ou cognitiva, mesmo quando ela esteja matriculada em instituição regular de ensino.

Também podem existir isenções estaduais, como a isenção de IPVA para pessoas com deficiência. No Estado de São Paulo, o serviço oficial prevê isenção para pessoa com transtorno do espectro do autismo em grau moderado, grave ou gravíssimo, conforme requisitos administrativos próprios, laudo e procedimento específico.

Em alguns municípios, há até mesmo isenção de IPTU que beneficia pessoas com TEA e seus familiares.

Esses direitos fiscais não eliminam a sobrecarga da família, claro. Não pagam a exaustão. Não devolvem noites sem dormir. Não resolvem, sozinhos, a ausência de terapia, de suporte escolar ou de atendimento adequado. Mas podem reduzir parte do peso financeiro de uma rotina que, muitas vezes, se torna insustentável.

Porque o cuidado contínuo não exige apenas atenção, afeto. Exige tempo, dinheiro, deslocamento, documentação, organização e capacidade de insistir.

É claro que nem toda dificuldade vira indenização. Nem toda negativa gera dano moral automático. Nem toda escola que enfrenta dificuldades está agindo de má-fé. Nem todo benefício fiscal é automático. O direito exige análise concreta. É preciso distinguir limitação real de omissão, dificuldade de negligência, divergência técnica de recusa abusiva, direito reconhecido de promessa genérica.

Mas essa cautela não pode servir para normalizar a demora, e muito menos a recusa à assistência.

Quando uma criança com TEA perde meses aguardando terapia, quando a escola não oferece suporte mínimo, quando o plano limita artificialmente sessões prescritas, quando o poder público promete avaliar mas não entrega resposta concreta, quando a família paga sozinha por aquilo que deveria integrar uma rede de cuidado, o problema já não é apenas administrativo.

É uma transferência do custo institucional para a família.

A família paga com dinheiro.

Paga com tempo.

Paga com sono.

Paga com trabalho perdido.

Paga com culpa.

Paga com medo de que uma janela de desenvolvimento se feche.

E a criança paga com aquilo que ninguém deveria tratar como recuperável: oportunidade.

Por isso, falar de TEA é falar de saúde, mas também de educação, convívio social. É falar de escola, mas também de família. É falar plano de saúde, mas também de política pública de saúde. É falar de imposto, transporte, orçamento doméstico e sobrevivência financeira. É falar de direito, mas antes disso é falar de tempo.

O processo judicial, quando necessário, pode corrigir uma negativa, garantir uma terapia, exigir acompanhante, determinar custeio, reconhecer uma dedução, assegurar uma isenção ou reparar um dano. Mas o ideal seria que o direito não precisasse chegar sempre como ambulância tardia daquilo que a instituição deixou de fazer.

Para pessoas com TEA, proteger direitos não é transformar todo conflito em processo. É impedir que a burocracia consuma o tempo do cuidado.

Porque há prazos que podem ser reabertos. Há documentos que podem ser reenviados. Há reuniões que podem ser remarcadas. Há protocolos que podem ser corrigidos. Há declarações que podem ser retificadas.

Mas há oportunidades que não voltam.

E, para uma criança em desenvolvimento, essa diferença é tudo.

João Gilberto Belvel Fernandes Júnior