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Morreu, aos 20 anos, Raphaela de Sá Agostinho, a jovem que tinha uma síndrome rara e passou a vida inteira internada no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais
(HRAC/Centrinho) da USP. A Superintendência do hospital manifestou profundo pesar com a perda, que ocorreu nesta segunda-feira (17).
Hospitalizada desde os oito dias de vida no Centrinho, Raphaela tinha uma síndrome chamada Carey-Fineman-Ziter, que tem menos de dez pessoas no mundo diagnosticadas e que é caracterizada por fraqueza facial, queixo pequeno ou retraído, fissura palatina, curvatura da coluna, entre outros sintomas.
O JC, inclusive, fez uma reportagem sobre a jovem em maio de 2016, quando ela completou 15 anos de vida e ganhou uma festa dentro do Centrinho, com direito a um vestido de princesa.
“Só tenho a agradecer por tudo o que foi feito pela Raphaela. Os profissionais em geral são nossa família e nunca poderemos retribuir tanto cuidado e amor”, relata a mãe, Mônica de Sá Nardini.
CAUSA
A genitora conta que, por conta da síndrome, a jovem tinha infecções urinárias com frequência. Houve mais uma agora, que evoluiu para uma sepse. “Desta vez, ela não conseguiu reagir. Apesar da infecção ter sido descoberta logo, não deu tempo de os antibióticos fazerem efeito”, completa.
“A Rapha é muito especial, faz parte da história do Centrinho-USP e marcou a vida de muitos profissionais que cuidaram dela no dia a dia ao longo desses 20 anos. Neste momento de dor, em nome de toda a equipe do HRAC, desejamos força aos familiares e conforto aos seus corações”, solidariza-se Cleide Felício de Carvalho Carrara, superintendente substituta do hospital.
“O cuidado é uma conduta construída diariamente pelo respeito e dedicação. Significa atender as necessidades do próximo com sensibilidade, presteza e sabedoria, promovendo o conforto e bem estar. Todos aqueles que vivenciaram o cuidado dispensado à Rapha certamente estão com o coração cheio de carinho e bons sentimentos por toda a equipe do Centrinho que, de maneira direta ou indireta, trabalhou para que o tratamento fosse do modo mais humanizado possível. Gratidão a todos que fazem de suas vidas a arte de cuidar”, ressalta a Maria Irene Bachega, ouvidora, enfermeira do Centrinho há 44 anos e presidente do
Grupo de Humanização do hospital.
O corpo de Raphaela foi velado em Bauru e o sepultamento ocorreu na própria segunda-feira, no Cemitério Jardim do Ypê. “Os médicos falaram que a partida dela foi muito tranquila, que ela estava plena quando partiu. Ela descansou”, conclui a mãe.
Fonte: JCNET
